Roditeljski kutak

Kada se zateknemo u stanjima poput spinalne ozljede i spine bifide s kojima se moramo svakodnevno nositi nema toga što nećemo napraviti ili se informirati na koji način našim najdražima olakšati i pripremiti ih na što samostalniji život.

Roditeljski kutak

Svi mi koji smo roditelji razumljivo stavljamo dobrobit svoje djece na prvo mjesto. Kada se zateknemo u stanjima poput spinalne ozljede i spine bifide s kojima se moramo svakodnevno nositi nema toga što nećemo napraviti ili se informirati na koji način našim najdražima olakšati i pripremiti ih na što samostalniji život.

Zajedničko spinalnoj ozljedi i spini bifidi je da nas trenutno prebacuje u novu životnu situaciju, koja je bila potpuno drugačija do tog trenutka. Prvo na čemu trebamo aktivno raditi je pripremati i osnažiti sebe da bismo bili spremni na svakodnevne izazove. Dijete osjeća svoje roditelje i možemo mu puno bolje pomoći ukoliko isijavamo sigurnost koja je svakom djetetu primarna psihološka potreba.

Sasvim je prirodno da nas u početku nepripremljenost i nevjerica u novonastalu situaciju zakoče i da ćemo svakodnevnu rutinu i skrb o djetetu obavljati uz usporedno propitivanje zašto je do situacije došlo, koliko će to potrajati, kako će nam dijete napredovati. Bez odgovarajućih i nepotpunih informacija, moguće je da nas zahvate strah i očaj koji će nam ometati kvalitetu života.

Danas je zahvaljujući napretku medicine i tehnike moguće ono što prije stotinjak godina nije bilo zamislivo, da većina djece s ozljedom kralježnične moždine dožive gotovo prosječnu ljudsku dob. Razna pomagala i tehnike u rehabilitaciji i skrbi osim produljenja životnog vijeka utječu na očuvanje kvalitete života.  Društveno okruženje je isto u fazi napretka što je vidljivo u sve većem (mada još nedovoljnom) broju prilagođenih mjesta i prilaza za osobe koje koriste kolica za pokretanje. Javnost je puno više senzibilizirana za pitanja invaliditeta, pa su djeca dobro inetgrirana u svojoj okolini i među vršnjacima.

Naravno da i uz sve navedeno nam dolaze pitanja o budućnosti naše djece, u ovom slučaju na koji će način ozljeda kralježnične moždine ili spina bifida utjecati na njihov razvoj kroz razne životne faze preko puberteta do mogućeg roditeljstva. Ono od čega je uputno krenuti kad su djeca u predškolskoj dobi je podizanje razine njihove samostalnosti, postupno uvođenje nužnih radnji koje će biti dio njihovog života, primjerice poput samokateterizacije.

Do puberteta, ukoliko je moguće i zbog drugih faktora koji dopuštaju stupanj samostalnosti (pokretljivost ruku npr.) trebamo djecu naučiti i osposobiti da što više radnji obavljaju samostalno i poticati ih da i sami pokušavaju učiti nove stvari i pomicati svoje granice. To će im pružiti dozu sigurnosti u svoje sposobnosti. Na taj način ćemo im olakšati i integraciju u društvo i pružiti priliku za doživljavanjem punine života.

Svuda oko nas ima dobrih primjera kako se odrasle osobe nose sa stanjima ozljede kralježnične moždine i ravnopravno sudjeluju u životu, često i potpuno samostalno, a podsjetimo se da su i oni nekad bili djeca i da je za većinu njih presudno bilo ispravno umjereno odgajanje i njegovanje.

Neka od pitanja koje ćemo si vjerojatno učestalo postavljati barem na početku i na koja je korisno imati odgovore ili smjernice je hoće li će naše dijete ikad pro/hodati. Naravno da tu nema jednoznačnih odgovora jer postoji više vrsta ozljeda i stanja, ali važno je imati na umu da unatoč istoj dijagnozi dvije osobe uopće ne moraju imati isti razvoj ili oporavak. Jednako je važno uz vjeru u poboljšanje stanja i zadržati objektivnost i ne očekivati nemoguće ukoliko je situacija takva već raditi na rješenjima kako olakšati i unaprijediti svakodnevni život u okvirima mogućeg. Jednako vrijedi za pitanja hoće li dijete zauvijek korisititi katetere i ostala pomagala. Neka djeca nakon nekog vremena od ozljede više ih ne trebaju, ali koliko će naše trebati ovisi o puno elemenata i nikako na svoju ruku bez stručne medicinske podrške ne smijemo u tom pogledu sami eksperimentirati jer na taj način možemo ozbiljno ugroziti djetetovo zdravlje zbog urinarnih infekcija.

Neke od nas brine pitanje hoće li naše dijete biti u mogućnosti postati roditelj. Ovo je široko područje jer dostupne mogućnosti za roditeljstvo su danas razne, a u vremenu pred nama, zahvaljujući raznim istraživanjima koja se provode povećava se broj mogućnosti. Naše dijete će vjerojatno imati širi izbor mogućnosti roditeljstva u skoroj budućnosti.

Što nam može pomoći?

  • informiranje/učenje o stanju djeteta iz raznih izvora
  • uključivanje i angažiranje u društvenom okruženju poput udruga
  • otpor prema malodušnosti i povlačenju
  • biti u toku s novim spoznajama – raspitati se i savjetovati s liječnikom koje su opcije po pitanju programa rehabilitacija, eventualnih operacijskih postupaka u tretiranju stanja i medicinskih pomagala u olakšavanju svakodnevnog života